Desmoid Tumor Research Foundation, Fundacja badań medycznych w Suffern, Stany Zjednoczone.
Fundacja Badań nad Guzami Desmoidu jest organizacją w Suffern poświęconą zaawansowaniu badań naukowych i wsparciu finansowemu w zakresie rozwoju leczenia. Łączy badaczy, ośrodki medyczne i pacjentów, aby przyspieszyć odkrywanie nowych terapii i opcji opieki.
Organizacja została założona w 2005 roku przez Marlene Portnoy i Jeanne Whiting jako pierwsza amerykańska grupa poświęcona całkowicie tej rzadkiej chorobie. Od tego czasu ukształtowała krajobraz badawczy i wspierała postęp w opiece medycznej.
Fundacja organizuje co roku weekend Together We Will, na którym pacjenci, lekarze i naukowcy spotykają się, aby dzielić się doświadczeniami. To wydarzenie tworzy przestrzeń, gdzie osoby z tym samym rozpoznaniem mogą się połączyć i uczyć od siebie nawzajem.
Strona internetowa www.dtrf.org zapewnia pacjentom informacje o leczeniu, bieżących badaniach i kontakty ze specjalistami medycznymi. Odwiedzający mogą znaleźć tam zasoby do nawiązania kontaktu z innymi i bycia na bieżąco z obecnymi rozwojem medycznym.
W 2023 roku organizacja osiągnęła wdrożenie specjalnych kodowań medycznych dla tej choroby w systemach śledzenia chorób. Znacznie poprawiło to sposób, w jaki choroba jest rejestrowana i dokumentowana w dokumentacji medycznej na całym świecie.
Społeczność ciekawych świata podróżników
AroundUs gromadzi tysiące wyselekcjonowanych miejsc, lokalnych wskazówek i ukrytych perełek, wzbogacanych codziennie przez ponad 60,000 współtwórców z całego świata.
